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这不是不治之症--简介淋巴癌(恶性淋巴瘤)

2007-01-18 15:59:50115351浏览 | 183评论

 

译者:淋巴癌在十年前夺走了我最亲爱的父亲。今天,对比一下互联网上中、英文淋巴癌的相关资料,发现内容的质量、数量、深度上还有很大差距。这也是我开始做译言的原动力之一。好,今天开始翻译这个话题。 本文译自美国的“淋巴癌信息网”。这里把几篇简介性的文章《什么是淋巴癌》、《症状》、《病因》、《预后(治疗效果)》合并翻译了。该网站还有大量深度(针对不同类别的淋巴癌)和更新很快的内容,比如淋巴癌博客。 最关键的信息:大多数淋巴癌是可治的。我多么希望十年前能听到这个信息... 更新(2007年7月26日):请参考:单克隆抗体治疗淋巴癌 什么是淋巴癌? 淋巴癌是对若干种原发于淋巴系统的癌症的统称。淋巴系统的作用是过滤细菌,帮助人体对抗疾病。淋巴管在身体的某些部位变宽形成淋巴结。大部分人可以在腋下或颈部摸到淋巴结(如患感染性白血球增高Infec.....


什么是淋巴癌?

淋巴癌是对若干种原发于淋巴系统的癌症的统称。淋巴系统的作用是过滤细菌,帮助人体对抗疾病。淋巴管在身体的某些部位变宽形成淋巴结。大部分人可以在腋下或颈部摸到淋巴结(如患感染性白血球增高Infectious mononucleosis /mono 或感染时)。

淋巴瘤是指淋巴系统中的某些细胞失去控制地大量复制,当所有细胞都有类似情况发生就被成为恶性或癌。根据细胞繁殖的类型不同,以及癌症的不同表象,淋巴癌又分为不同种类。人类淋巴癌最主要的两个分类是何杰金氏病(主要标志是一种称为Reed-Sternberg的细胞在癌肿中的生长)与非何杰金氏病。如果你想了解两者更多的区别,请参考这个图表

根据ACS(译者:美国癌症协会)2005年的统计数据,全美每年平均有56390人(男29070,女27320)被诊断患非何杰金氏病。

而何杰金氏病大约会有7350个新病例。女性患何杰金氏病的几率比男性略低。在7350个病例中,男性会占3980例,女性3370例。

对比70年代初,非何杰金氏淋巴癌的发病率几乎倍增,而何杰金氏病的发病率则降低了大约60%。艾滋病发病的增加对非何杰金氏病发病率增高起了一定影响,因为患者免疫系统的破坏使他们更容易患其他疾病。更先进的检测手段也使得以前没有诊断为淋巴癌的病例被确诊。

淋巴癌是很严重的病症。(译者:当然,所有癌症都很严重。但请继续读下去。)特别是淋巴癌症状不显著使得它往往很难诊断。因为很多其他疾病都会造成淋巴系统的反应而混淆了诊断。

如果你需要了解淋巴肿大(Lymphedema)--一种由于组织间隙淋巴液过度造成的异常肿大--而不是淋巴癌,请看这里
另外,发生在动物身上的淋巴癌与人类完全没有关系。

淋巴癌的症状

淋巴癌有若干症状,但几乎都不是淋巴癌所独有的(比如感染或“Cat Scratch Fever 猫爪热”也会有类似症状)。另外注意:不是所有下述症状都会出现,这也增加了诊断的难度。

以下是症状列表以及他们分属哪类淋巴癌(何=非何杰金,非=非何杰金氏)

淋巴结肿大。通常发生于上半身,但也可能在其他部位的淋巴结和淋巴器官发生。与常见的感染造成的淋巴结肿大不同,这种淋巴结肿大通常是无痛性的。(何,非) 疲劳,乏力(何,非) 体重下降--通常是短时间内下降10%以上。(何,非) 断断续续的发烧。常伴有发冷或感觉忽冷忽热(何,非) 夜间盗汗--无缘由的夜间盗汗,常常是透湿(常见于何) 发痒--没有表皮原因的发痒,有时感觉在皮肤深处,而不是表层。有时在全身不同部位(常见于何) 连续一周发烧38度以上。

以及一些较少见些的症状

莫名的腰疼(可能是肿大的淋巴结压迫神经)(何,非) 饮酒后淋巴结痛(何) 皮肤斑块(skin patches),病变和瘙痒(皮肤性的非何杰金氏病)


很大比例的淋巴癌是在常规体检、X光、甚至孕期检查发现的。从外部症状很难诊断淋巴癌。

淋巴癌的预后(治疗效果)


这个网站的目的是提供比较新的信息。如果你阅读10年前的有关书籍,或者其他信息,你会觉得淋巴癌很难治。如果是30年前的书,那最坚强的人也会绝望。

而实际情况是在过去的30年间淋巴癌的治疗有非常好的进展,而过去十年间则有真正的突破。(译者:翻译时本文显示的最后更新时间是2005年12月。)而一些非何杰金氏病的治疗手段则是最近刚刚出现的。所以这里的关键字是“不要恐慌”。淋巴癌有30到35个细分类别。治疗手段和疗效会有不同。另外一个重要的因素是癌症的分期或扩散的情况。通常,局部未扩散的癌症比已经扩散到身体其他部位的癌症更易于治疗。但是:广泛转移的淋巴癌也不必惊恐。举一个实例:笔者是何杰金氏病4期患者(有肺部和骨髓转移)--简直是转移得要多广泛有多广泛了。通过针对笔者病症的标准的化疗治疗,笔者的癌症在9个月内全部消失了。

治疗是不是对每个人都同样有效呢?没人可以打保票--因为每个个体对治疗的反应都不同。幸运的是,如果一种治疗不太有效或者完全无效了,通常会有第二种(甚至第三、第四种)有效的治疗手段。而正在继续出现的新的治疗手段,也给淋巴癌患者带来更大的希望。

大多数淋巴癌是可治的--淋巴癌患者应该充满信心。你应该开始积极地了解有关信息:

淋巴癌的种类(何杰金氏 或 非何杰金氏 ) 淋巴癌的亚种(何杰金氏有5种, 非何杰金氏有25种以上 ) 癌症扩散的情况(分期) 病人的健康情况和年龄


也许还有其他因素--请向你的医护人员询问,并把它们记录下来。信息非常重要。一本帮你记录这些信息的好书是Joanie Willis写的The Cancer Patient's Workbook (癌症患者工作记录)。没有这本书,自己用一摞纸来记录也行了。

初步掌握了信息,你可以阅读相关文献,进一步向你的医护人员咨询。还可以回到这个网站,进一步深入了解某一方面的资料。


淋巴癌的病因

这是这个网站上最难回答的问题。人们还不太了解淋巴癌的病因。

某些淋巴癌似乎有遗传倾向,但这还没有被验证。有些研究者认为遗传因素加上环境的诱因(比如污染)可能造成淋巴癌。但这也还没有足够证据。

美国国家癌症学会(NCI)在90年代初的研究指出染发,特别是长期使用深色染发产品,以及职业原因与染料接触,与某些癌症的发生有关。其中包括非何杰金氏病。但研究人员指出,这些研究并非专门为研究染发用品与癌症的关系而设计,因此不可能证明二者之间的必然联系。1998年的一项研究认为染料与非何杰金氏病无关。而2004年1月的研究则显示了长期染发与非何杰金氏病有联系。(译者:我父亲确实因为少白头的缘故,长期染发。)

有研究指出,某些消化道的非何杰金氏淋巴癌(麦芽淋巴癌MALT Lymphomas)可能是由幽门螺杆菌感染(Helicobacter pylori infection)造成的。另外,Epstein-Barr病毒与某些Burkitt氏淋巴癌中的基因错位有联系。

随着人类染色体组项目(Human Genome project)的进展,我们越来越多地了解淋巴癌与基因学的关系。很多淋巴癌切片显示基因的改变。而Burkitt氏淋巴癌与何杰金氏病有若干基因关联。2005年的一个新研究成果显示有血癌家族史的人,患何杰金氏和非何杰金氏病的可能性比常人要高一倍。

美国在越南战争中大量使用的除草剂,桔色剂(Agent Orange)被认为与非何杰金氏病有关。

研究还显示,免疫系统衰弱与包括淋巴癌在内的癌症有关。上述病毒或病菌感染结合遗传因素与淋巴癌的关联支持这一观点。而艾滋病患者中的淋巴癌病例也是另一佐证。但大多数淋巴癌患者没有艾滋病。

另外,15% celiac desease(一种对麦醇溶蛋白异常反应的遗传性小肠疾病)患者可能患淋巴癌。

淋巴癌共有二三十种,并且各有不同(如非何杰金氏与何杰金氏、B细胞与T细胞等等)。很可能在未来也很难确凿指出淋巴癌的病因。基因学的发展很可能是解释这一切的关键。

【本文由雷声大雨点大授权给译言网使用,未经许可请勿转载。商业或非商业使用请联系译言网
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标签: 癌症淋巴癌Lymphoma非何杰金淋巴瘤何杰金

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发表评论

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      生命也许是比创业更值得我们关注的题目。除这篇以外,国外医疗咨询小组还有若干篇有关国外癌症治疗进展和疗效数据的推荐。欢迎有兴趣,和能承受这个沉重话题的译者朋友加入。

      http://yeeyan.com/groups/show/health/recommends

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      这十天以来我跟姐姐简直就是煎熬着过来的,我三岁的小外甥,也就是我姐的小孩。昨天检测报告出来了,是恶性淋巴瘤。由于他是鼻子到喉咙处长了瘤。连续几个月来睡觉都打鼾。4月1日姐姐发现小家伙的喉咙里面好像有东西压下来似的。之后开始求医治疗。刚开始以前是鼻炎。。。最后换了好多家医院。儿童医院什么的一家家的换。他们都说不好判断。之后换到广州中山大学附属一院。也是一等再等,做什么都说要排期。要等结果。。最后姐夫说等不及了,每项报告都按照加急的方式去做。。上周日由于他睡觉的时候开始出现短暂的窒息。。姐夫和姐姐就开始办理了住院。情况非常紧急。小家伙意识很差,之后医院建议在开喉。那一个手术的等待,漫长的要命。,。我哭得像个泪人。。。开了喉之后。麻药醒了之后。小家伙发音很困难。他掩着嘴巴哭了。~~~~(>_<)~~~~ 。我这个做阿姨走远远去哭。周五他们从家乡上来广州(我在广州这个城市上班)周六去儿童医院检查。也是检查不出什么,建议去中山医。去挂号检查一遍。也没检查出什么。。姐夫说别搞得小朋友那么紧张,当天我们几个高高兴兴去外面玩了一天。小家伙活活泼快乐的。。可此刻看到他全身冒汗。呼吸困难。疲惫不堪的样子。护士们在抓着他抽腹股沟的血。他很紧张的在针扎。姐夫按着他的胳膊。姐姐在抓着他的手(没办法他反抗很厉害)。我的眼泪吧嗒吧嗒的说:忍忍就过去。忍忍就过去。小飞鱼要坚强!他也学着我的样子哭着念着那句:忍忍就过去,不痛不痛!。。。可那些护士们一个个都是新手。乱扎。。之后忍不住了,我吼了一声:找护士长来。护士长来了,一下子就找到动脉。很快抽了那筒血。
      。这么小的家伙就遭这病。。。我爸爸妈妈也非常着急。可是在小城市。要过来广州也很难。我们只好哄着他们说没什么大问题。。鼻子长点东西。做个小手术就回家。。。~~~~(>_<)~~~~ 。。。这段日子姐姐和姐夫都消瘦了许多。黑眼圈黑压压的。每天下班都搭公车地铁一个多小时出去看看这个小家伙。。他很坚强。喜欢笑。,可是我没办法坚强。每次回家的路上都哭得像个泪人。
      听说接下来要开始化疗和放疗了,,,不知道副作用会怎么样,我很担心。。。。。呜呜、~~~~(>_<)~~~~ 、求求上天保佑!!!保佑我们家小飞鱼!!

      7

      我的父亲已经跟它做了七年的抗争,现在已经到了最关键的时候,不知道这次医治能否将病情控制,今天的看见您的文章甚是及时,希望我回去告诉父亲时,能让他对自己有信心.失去亲人的心情很是沉痛,让我们好好珍惜活着的人.谢谢.

      8

      之前曾经帮另一名读者寻找过有关“弥漫性大B细胞淋巴瘤(N-DLBCL),非霍奇金瘤的一个亚型“的国外治疗信息。当时她关心的治疗方法在下面这个网站有详细介绍:
      http://www.bexxar.com/

      当然首要是要和医生配合好,不要病急乱投医。作为家里人,充分掌握信息,保持头脑清晰,帮助您父亲做好决策。

      为您的父亲祝福。

      9

      已经有一些现成的中文资料
      或许我们可以把各处链接总结成一个文章
      比如 香港癌症基金会 http://www.cancer-fund.org

      10

      许久未曾上来了,非常感谢雷声大雨点小所做出的努力。病人自4月底以来持续发烧,所在医院无法得出正确结论:究竟是肿瘤热还是感染热。在经历了长时间的化疗和抗生素治疗之后,如今情况不是很乐观。我相信一切皆有天命,活着并且继续努力已是大家彼此的最大目标了。虽然已不再相信鬼神一说,但有时候无知未必不是一种幸福。不知道长时间地想念一个想见又见不着的人会是何种滋味?祝大家都能身体健康、全家快乐!

      12

      我被家庭医生怀疑为淋巴癌或鼻咽癌。还没有见到专科医生。真得很沮丧,不知所措。谢谢你的文章和翻译。

      13

      病人已于6月22日晚辞世。与他相伴4年来,始终清楚他的辛苦与不易。有时候,离世未必不是一种解脱。他承受了疾病的痛苦,我来承受相思的折磨,如果有下辈子,还希望能够在一起!谨向所有曾经帮助过我的人表示感谢。

      15

        借贵网页一角,揭示一种正在被忽视的淋巴癌病因。
      <br/>
      <br/>  本人曾长期(大约一年半左右)使用手机耳麦接听电话。当我接听电话的时候,手机是放在我的衬衫口袋里的。每天,手机放在我衬衫口袋里的时间经常长达十个小时,算上休息日,平均下来,每天也要四个小时左右。
      <br/>
      <br/>  从去年六月开始,我的视力出现了无法聚焦的现象,每次半小时。后来回想起来,每次发生这种现象的时候,我都在外面工作,而手机又都放在我的衬衫口袋里。
      <br/>  去年八月,我的左颈出现了两个新的淋巴结(原来就有一个)。此时我的身体免疫力也下降了,普通感冒也难痊愈,每天睡眠的时间长达十三小时。
      <br/>  九月,我因感冒而引发了肺炎,又因输液治疗肺炎而导致心包积液、胸腔积液。生命游走于阴阳之间。
      <br/>  医院终于查出,我患的是腺癌,既无法手术,也无法化疗,时日无多。最后医生得知某种进口特效口服药也可以治疗此病,便建议我服用此药。服此药后,三个淋巴结很快就消失了,身体也逐渐康复。但是直到出院之日,也没有查出病因来。
      <br/>
      <br/>  我今年三十六岁,不抽烟、不喝酒,工作轻松、睡眠充分,无不良嗜好。身强体壮,成年后没进过医院,家族中也没有人到三十就生病、暴亡的记录。
      <br/>  出院后不久,在一个偶然的机会,我才想到可能是手机使用习惯的问题。从此以后,我总是把手机放在离我身体五十公分以外的地方。自出院后,就再也没有出现过视力无法聚焦的现象。又过了三个月左右,在看到CT报告上说我的病灶位置位于左肺上叶的时候,我可以确信,我的病就是由长期放在衬衫口袋里的手机引发的。三个月前检查的结果,是病灶稳定,没有变大或扩散的迹象。三个月前开始停药。
      <br/>  一直到不久前的六月三日,在离我家五十米的工房楼顶上,出现了一个手机基站。三天后,颈部出现了第一粒淋巴结,又过了三天,第二粒也出现了,又过了一周,又出现了第三粒。这就是我来到本网页搜索淋巴结问题的目的,在此顺便对页主表达谢意。我个人认为手机基站的出现和我的淋巴结的出现,存在着因果关系。
      <br/>
      <br/>  行此文的目的,是提醒大家注意,手机其实是一种直到最近十年,才被逐渐广泛使用的新兴产品。它在带给我们方便的同时,也存在着某种不确定性。
      <br/>  毫无疑问,手机的上市是经过检查的,辐射要低于国家标准。基站的辐射,据称也是微弱的。商家也总是斩钉截铁地说手机或手机基站对人体是无害的。
      <br/>  回想在X光机发明的早期,也曾被应用于百货公司,用来测量顾客脚掌的大小,方便顾客挑选尺码合适的鞋子。当时人们也都说X光机是对人体无害的。
      <br/>
      <br/>  但是辐射的“低”或“微弱”,并不等于没有!这也是我当时大意和轻信,一直把手机放在衬衫口袋里的缘由。
      <br/>  从我的亲身经历来看,手机辐射确实不会直接致命。它只是十分隐晦地在暗中削弱我的身体,让我的身体提前衰老。到了那个时候,一个普通的感冒,就可以让我送命。如果我在去年九月二十二日上路了,那么死因仅仅是癌症或心包积液而已,没有人会知道根本的原因是手机辐射事先弱化了我的身体。
      <br/>  不知有多少冤魂因此而亡。
      <br/>
      <br/>  希望我的这番经历能够对一些不幸的人有所帮助。

      16

      上个月,我亲爱的哥哥被诊断为“非霍奇金B细胞淋巴瘤”,我们全家都很痛苦和担心,现已做了二次化疗,效果还不错,真希望上天能保佑他平安无事,早日康复!我在此为他祈福!

      18

      To: 伤心的人

      不知是否看到雷声的这篇翻译:http://www.yeeyan.com/articles/view/thunder/311

      祝福你

      19

      我已经看了这篇文章,对淋巴癌也有了一定的认识,我父亲现在初步被确诊为淋巴癌是由两年前的眼睛里的腺癌转移而成的。所以现在准备手术了,但术后的治疗不知会怎么样?还需要进行什么样的治疗?请好心的人多多帮助。

      20

      To 伤心的人:据我了解,腺癌和淋巴癌是两种不同的癌症。我的建议是,首先应该搞清您父亲最近确诊的是淋巴癌,还是腺癌在淋巴组织的复发。根据这个再判断这篇文章提供的信息是否适用于您父亲的情况。我知道,这是一个非常艰难的时刻。您一定要努力保持冷静和坚定的心态,帮助您父亲充分、准确地了解信息,选择最佳的治疗方案。为您的父亲祝福。

      21

      丧心的人:不要丧心,选择最佳治疗方案的前提是,你自己首先要调整好心态,积极向上,为父亲争取痊愈的信心。是啊,你看,同样是癌症患者,为什么有些人就创造了“奇迹”愉快地生活着。你要相信并积极争取这样的奇迹会在你父亲生上发生!再用你的信心和情绪去影响你的父亲。在积极思维方式下,再有科学的治疗方法,我相信,“奇迹”会发生的!

      23

      可能说话有点偏激。但我心里的话如鲠在喉,不吐不快。
      对于之前逝者接受治疗的第一个医院的医治不力,一直耿耿于怀。决心想完成逝者心愿,让医院给个交待。可惜,中国的医疗体制已经让人彻底失望,与律师一番长谈之后表示放弃。不是因为恐惧未来的长路漫漫,而是因为律师点拔的黑暗之界让人绝望。
      有时候,实话会让觉得残酷,但我认为,以具有失去最爱之人的经历,有必要向那些求助的人展示事实:任何癌症都不会被治愈。如果有人创造所谓奇迹,那只是指疾病被缓解的时间超出想象而已。但记住,只是缓解,不是痊愈!3年不复发,等待5年;5年不复发、等待10年,甚至更长。但最后,仍然会死于癌症复发。这是很无奈的,但的确是事实!
      用一句权威医院主治医生的话:凭我们自己的治疗没有医好过一个病人,能够活下来的病人,完全是由自己的因素造成的。当时听起来真是心凉,但现在静下心来想想,他的确是说出了大实话。
      我想说这些,不是想给病人家属泼冷水。每个人都希望有奇迹发生在自己身上,但奇迹之所以称之为奇迹,就是因为它的珍稀性。有几个人会享受到这种恩泽?少之又少!还必须具备:起病时间早、没有并发症、癌症无扩散、没有长在重要器官或主动脉旁等情况,如果癌症分为多种亚类,还希望大幸的是,没有得到恶性程度高的那种。凡此种种综合下来,才有可能获得长时间的缓解生存。
      我说这些话可能会有人接受不了,希望越大、失望也越大的痛苦我也经受过,现在还在恢复之中,那种不甘心的感觉真是折磨。所以我希望,家属必须理性看待事实,还要有自己独立承受了解真相、欺骗病人的思想准备。但给予病人,则是尽量让他安心,给他希望,并在病人还活着时好好待他。
      最重要的一点是,一定要选择那些以治疗相应癌症专科出名的大医院,千万不要以为三级甲等医院就是全面发展。(譬如说上海市第六人民医院,以骨科出名但血液科简直无能。)五指还各有长短,何况是医院?希望其他病人不要步逝者的后尘,在选择医院上付出了生命的代价。
      这里讨论的是淋巴癌的话题,我想多提一句,虽然目前医院都在主张进行造血干细胞移植,但根据我的观察,首先,我不赞成移植在初次治疗时使用。如果病情通过化疗控制缓解,没有必要做移植。因为,一旦移植之后再复发,基本无药可治。还不如把移植作为治疗复发时的方法之一;其次,千万不能相信医院告诉你“移植可以治愈疾病”、“自体移植风险性小”的话。坦白告诉你,自体移植根本无效,10个病人10个复发,然后以急转直下的状态迅速迈向死亡,比光用化疗缓解的病人死得还快。如果想长期缓解,除非是异体移植。但异体移植带来的风险性同样巨大,找到对比点位相配的捐献者原本就是异常困难的事情,移植之后带来的排异、感染,都是致死的原因。医院之所以建议自体移植,1、移植可以为医院带来丰厚回报,这是最具赚钱利润的业务;2、自体移植风险性小,只要人没有死在无菌仓里,对医院来说,就是属于移植成功的标准。这在今后的宣传资料中可以大大表上一笔。因此,在医院建议病人进行移植时,请参考以上经验。
      还有一个黑暗论题,我不知道其他地方的医保对于做干细胞移植的医院有否规定。在上海,医保局仅仅指定了几家医院可以进行。而有的医院则为了能够得到这种资质,私底下拿病人作试验。因为,一旦可以获得相应的成功率,就可以正大光明地申请资质了。(在这里可参照上文)因此,作为曾经遭受切肤惨痛教训的过来人,我希望大家如果考虑做移植,只选择那些医院。
      以上是我的切身体会总结,希望能给还存有希望的人一线机会。

      24

      to 为哥哥祝福:你上网查一下retuximab,中文名称为利妥昔单抗,或者美罗华,据我接触过的医生反映,治疗非霍氏B细胞淋巴瘤很有效。

      另外,淋巴癌不是不治之症,我的一位好友93年发病,治愈后育有两子,现在生活状况一切正常。

      25

      在雷的译文《成人非何杰金淋巴癌复发的治疗(病人版)》里看到有单抗(单克隆抗体)治疗的介绍,那个深度翻译建议的链接里提到的rituxan就是rituximab(对不起刚才打错了)。我会争取把那篇文章翻出来。

      26

      关于美罗华,我曾经问过罗氏公司内部高层。他坦承,美罗华目前在中国处于四期临床试验阶段,“公司正在付钱给医院协助试验”,而且,他承认我的说法,美罗华对于欧美人的治疗效果很好,但并不完全适应亚洲人的基因,目前罗氏正在做进一步深化处理。
      这种药的确是针对B细胞淋巴瘤目前最有效的生物制药,但它的不足之处我也已经说了。至于医生的推荐,你可以想象一下,他既可以从病人购药之后得到回扣,又可以从公司这边得到资助,那病人呢?变相沦为小白鼠却还要自己付出这笔昂贵费用?!
      当然,我并不排斥中国人的确会有适合该药的机率出现,毕竟这对于病者和家属来说都是希望,但真相我还是会说出来的!

      31

      我哥哥去年11月底检查出非霍奇金B细胞淋巴瘤(位于纵隔部位),经过五期化疗和一期放疗后于今年六月初完成全部疗程,七月初做了复查,医生称什么没问题,要求再过三个月复查.可是近一星期来感觉颈部有结,今天检查医生称是淋巴结肿大,因主治医生已下班,没法得到最终的确诊,我们担心的是会不会是淋巴瘤复发转移了?如果是,该怎么办呢?

      36

      我想问问,大家有人知道,什么是“淋膜癌”吗?昨天医生告诉我家人说,我父亲有可能被确诊为这个病。说这种病很稀少。
      <br/>有人知道吗?如果有的话,请告诉我这个病到底什么?还有如果可能的话,告诉我哪里可以治疗。应该注意什么的?
      <br/>摆脱了!
      <br/>

      37

      去年12月份发现有肿瘤,但是当时做到活体穿刺说是良性。直到前两天做的手术,切下来一看说有病变的征兆,所以现在在做进一步的化验。过两天才能出结果。病名不知道对不对,医生好像是这么说的,“淋膜癌”,说是一种很少见的病。请问有知道的吗?
      我父亲最大的症状就是在半年之内体重骤减。

      39

      谢谢你的恢复。今天早上化验结果出来了。
      现阶段医生怀疑可能是叫“甲状腺胸腺癌”。
      不是淋巴的病。是甲状腺的病。

      有知道“甲状腺胸腺癌”的吗?

      41

      谢谢你的回信。家里人今天又去了几家医院进行检查,最后得出的结论是不是癌。
      先前在切下来的肿瘤里面发现纤维状物质,所以怀疑是癌细胞。但是今天去肿瘤医院,那里的专家说只是因为以前做过穿刺,才会在肿瘤里面发现纤维状的物质,不是癌细胞。
      我是不是应该放心了呢。不知道为什么虽然专家这么说,还是有点不放心。我是不是想太多了呢?

      44

      很偶然的来到这。前天回到家,看到了之前告诉我是因为淋巴结肿大而住院的爷爷。爷爷已经同我五月离开家时差别很大了。整个脖子上方都是肿大的淋巴,脸部都有些变形。根据奶奶说的,腹股沟部分也都有肿大现象。家人陆续的告诉我是淋巴有了癌变,医生估计是因为9年前胃癌手术引起的。说是到现在才发生癌变已经是非常幸运的了。现在爷爷下颌部的淋巴没有什么痛感。但是由于淋巴压迫了食道,已经不能吃东西了。每天就靠打葡萄糖,氨基酸,再喝点牛奶支持着。弟弟说前个星期爷爷还能吃蛋挞的,不知道怎么一个星期就这样了。现在爷爷每天都还有发烧38度症状,痰比较多(实际上他这几年平时痰就多),身体无力,已经不能自己站起来。长辈说去医院看了后,医生说已经没有什么抢救的必要了,应该时间不太多了。爷爷虽然已经80多了,但真的就这样每天补充点营养直到生命消失吗?还请好心人解答!多谢!

      45

      感谢您给我婆婆的淋巴瘤治疗带来了希望,她是非霍奇金恶性淋巴瘤三期(滤泡二型),白细胞血小板低,有肝硬化,脂肪肝(现在肝的各方面指标都正常),脾肿大,萎缩性胃炎,您能给我介绍一下好的医院好的医生吗?(国外国内都行,只要能治病,怎样都行 )我们现在在上海肿瘤医院看,洪小南教授是主治医生,她现在采取的是保守治疗吃中药

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      上海肿瘤医院的专业性不错,但对于老年人,恕我直言,一般都是用缓解疗法进行了。因为老年人体质差,而且看你的介绍,本身淋巴器官已有问题(肝、脾的情况已属棘手),在毒性极强的化疗药品使用过程中,许多药是需要肝来排谢的。针对你婆婆的情况,为了避免对肝造成负担,许多药都要规避。本身疗效就会受到影响,再加上她年纪大、体质差,所以医生采用了保守疗法。说实话,家属的心理可以理解,但年纪大的病人,通常医院是采取姑息疗法,尽量在活着的期限里减少痛苦而已。可能有点残酷,但还是有准备的好。

      49

      看了这里的文章,我忍不住想回帖,我自己就是淋巴癌患者,被确定定位大b细胞弥漫性淋巴瘤。也就是dlbcl,这是一种高度恶性的侵袭性淋巴瘤,我现在纵隔处有一个将近现在可能超过10cm的肿块,脖子上也有一系列的淋巴结肿大,好吧,如果我说了前面的,那么我们猜测一下我现在的状态应该是什么样子呢?说实在,连我自己都觉得应该是很凄惨的,但实际上,我能吃,能睡,能玩儿,除了压迫感之外,没有影响到任何生理机能。
      <br/> 就因为这个原因,我在中国被误诊了很长一段时间,最初,因为我胸前的巨大肿块,医生怀疑我是恶性胸腺瘤,因为我母亲是医院的职工,医生就明确告诉他我很可能只有3-5个月的寿命了,我的母亲几乎疯了,当时陪着我母亲的阿姨后来告诉我,她当时整整干嚎了10分钟,掉不出一滴眼泪……。
      <br/> 随后,一切为了准确地确定我死亡日期的检查开始了,腹部ct,看是否转移肝肾,脑部ct,开是否转移大脑(一般情况下胸腺癌很容易转移大脑),骨扫描——一种核医学检查,来确定我的骨头上有没有转移,做这个检查的时候,一个阿姨自始至终陪着我母亲,因为所有人都觉得,前面一系列检查的正常足够证明我的骨头上必定有了转移。因为我的淋巴系统被认为已经受到胸腺恶性细胞的侵润,而淋巴系统在胸腺癌的转移中是很靠后的,骨骼和大脑更容易受到感染。随后,检查依然正常,于是淋巴瘤被提到了视线以内。
      <br/> 随后,真正的麻烦开始了,我想尽量掠过那些繁琐的奔波,整个中国最好的淋巴病理专家被几乎找遍了,北京的,上海的,四川的,还有西安本地的,病理专家们在我的切片上开始了争执:坏死性淋巴结炎,外周非特异性t细胞淋巴瘤,无法确诊临床观察,大b细胞弥漫性淋巴瘤。好了,他们都是顶级的专家,我该信谁?
      <br/> 治疗被一再延误,最后不得已,给我做了一次尝试性第一阶段化疗,不幸的是,效果几乎为零。众所周知淋巴瘤对化疗是最敏感的,他们临床医生的经验又再一次在我的肿瘤上摇摆,到底是不是淋巴瘤,没有人肯给我一个明确的答复。
      <br/> 好吧,现在我该怎么办? 化疗一期就已经快完全吞噬掉我的精力了,我在三天里减少了3公斤,我不知道这些体重是怎么减下去的,我只知道那三天里我虚弱的下床走几步就会眩晕,口腔的溃烂让我喝水都会疼痛,好吧这是必须的,就像我必须接受白细胞被药物杀到了3000我又必须借助药物再把它提升到30000,这是一个奇特的经历。
      <br/>
      <br/> 随后,治疗停止了,我必须回家观察,几个月的平静的紧张混合的奇妙悠闲后,我的病情复发了。被切掉的脖子上的淋巴肿块死灰复燃了。现在,几乎可以断定我是淋巴瘤了。
      <br/>
      <br/> 但,在这之后,我选择了离开中国,不是因为有钱,而是因为没钱
      <br/> 我在法国仍然有留学身份,我享受基本的医疗保险,因为我有正规打工,我这个保险可以享受到2010年7月,在医院的所有治疗百分百报销,但这还不是使我最主要决定离开中国的原因,毕竟我得的是癌症,癌症就像bejourgirl说的一样,在大多数人眼里它仍然是绝症,仅仅因为较好的医疗环境就离开可能再也看不见的母亲,就离开给你安全的环境,就离开那些熟悉的生存空间,几乎是不可能的。但我必须离开,因为我的父母已经负担不起我的医疗费用,如果想让我接受良好的治疗,他们几乎必须倾家荡产。
      <br/> 好吧,让我们把这些家庭琐事放到一边,让我来说说我对淋巴瘤的认知吧。 我不知道bejourgirl是从哪种内部得来的那些关于淋巴瘤治疗的严肃甚至严酷的信息,这跟我得来的信息几乎完全相反,首先,淋巴瘤其恶度往往和治疗成反比,惰性淋巴瘤是淋巴瘤中最难治的,高度恶性的淋巴瘤在标准化疗面前往往效果极好。而干细胞移植我从法国的医学刊物和中国的标准医学论文上也看到了和bejourgirl朋友完全相反的结论——自体移植比异体移植要有效的多,当然前提是你的骨髓没有受到侵袭。其次,美罗华的疗效的不稳定几乎在欧美和中国的表现是一样的,其最根本的原因到现在都不能完全弄明白,只知道它跟一个抗体指标的表达有关系,这个抗体是阳性,那么效果好,抗体是阴性,那么效果差,癌症到底能不能治愈? 联合国一个权威的医疗机构曾经说过这样一句话(具体哪个机构我忘了):三分之一的癌症可以治愈,三分之一的癌症可以长期缓解,三分之一的癌症可以提高患者生存治疗。好吧,这对我们这些癌症患者来说已经足够了。
      <br/> 疾病靠什么获得治愈?如果我单看bejourgril网友的留言,我会被那种失去亲人的绝望深深的刺痛,因为我并不知道我能活多久,即便是在法国淋巴瘤的治愈率已依然不是百分之百的。虽然我得医生告诉我,新的疗法使他对我的疾病很乐观,但我知道这是癌症,统计学上的一系列数据,依然可以把你划归到失败的百分比里。而对于后来者你不过依然是一个不高的可以忽略的糟糕数据。但问题不在这里,问题是疾病是怎么痊愈的?
      <br/> 自从我得了这个病,我就没有停止过翻读各种医疗书籍,甚至标准的医科大学的教材,在那上百本的医疗书籍里,我看到了治病的无数法门,但治愈本身却永远跟治病无关。
      <br/> 感冒可以治愈吗? 心血管疾病可以治愈吗?肝病可以治愈吗?肺炎可以治愈吗? 不,我没有看到,我看到的是对一个个疾病的对抗,来帮助你的身体最终治愈自己。 这就是我的感觉,你除了希望自己治愈自己以外,没有别的出路。
      <br/> 有人得了感冒,可以死于并发症,那是因为他的身体放弃了自己。有人得了癌症可以自愈,那是因为他的身体没有放弃自己,好吧,这些听起来很玄是吗?可事实就是这样,bejourgirl说一个主治医生告诉她没有人从他手上得到治愈,那是正确的,因为没有医生能治愈你,他唯一能做的就是对抗疾病,提供你身体治愈自己的几率。
      <br/> 我在这里不想说当你怀着希望你就有希望的话,因为那中廉价的鼓励在化疗的摧残面前简直不如止吐药来的更实惠,我想说的是,如果你放弃了自己的身体和思想,把一切的绝望和企盼,扔给医生无疑于把你自己扔给了不可治愈的医疗体系,癌症的可怕在于它直接挑战了你的身体治愈的极限,你要么能在医生和药物的帮助下让自己痊愈,要么就必须面对自身已经失去治愈能力的现实。 可谁给我们这个标准?
      <br/> 医疗体系用统计学来说话,可个体的差异在身体上太明显了,拿我来说,我肿瘤超过了十厘米,按理来说应改属于严重的类型,可我没有任何b类症状,甚至到现在依然没有在血和骨髓上表现出异常。不盗汗,不消瘦,不发烧,对于已经有如此巨大的肿瘤的人来说,这还是很奇怪的。那么我得身体到底告诉了我什么?
      <br/> 这些话看起来是毫无边际的,并且作为一个病人,我也并不能依靠这些话让我比别人活得更长,我并不想说我希望我的意志力最终会帮我渡过难关,我只想说,作为一个人,一个生存即获得思想的人,在这种绝症里我们依然有认知自己的可能。
      <br/> 奇迹的宝贵不在于它的稀少,而在于它出自于平凡,它并不是英雄的专利,不是某个意志力坚强的传奇人物才能诞生的高贵商品,它的伟大在于你面对必将到来的一切所表现出人所拥有的生存的好奇。
      <br/> 没有人能制定自己生存的轨迹,自己不行,医生更不行,没有东西保证你穿越一种把你归入你必须面对的死亡的绝症,药物不行,意志力也不行。但你唯一能做的就是知道你今天活着,如果你肯内省,那么也许你的身体会告诉你,他还希望活下去。
      <br/> 运动,心里治疗,药物治疗,心灵关怀,这在西方被认为是治疗重病必须拥有的四个方面,实际上药物治疗在这里面的比重正被医疗机构所获得的认知不停的削弱,那么这些所谓的联合治疗的方式最终指向了什么呢?不过是一种安然的内省,一种宁静的快乐。对于一个病人,一个绝症的病人,对于我,这是给我生活的恩赐
      <br/> 把这些虚无的话,抛开吧,我只想告诉和我一样有癌症的病人,也许我们渡过难关,也许不能,这跟一个感冒病人可以痊愈活着死于并发症没有什么本质区别,只不过在这个挑战里,我们更需要关怀自己,一个更加真实的自己。 这样,也许比所谓的认命,惊恐,绝望或者亢奋的乐观更能给我们生活的味道,所以,人,也能说出这样的话:朝闻道,夕死,足矣。
      <br/>
      <br/>
      <br/>

      50

      to:nesther,看了你的帖,也“忍不住要回帖”。一位癌症病患者不仅坚强地生活在当下创造了奇迹,还写出这样真实又有实用价值的文章,让人感动,佩服!
      我十分赞同你的基本观点:癌症跟感冒(高血压、糖尿病、心脏病、肝炎等等常见慢性病)病人可以治愈活着或死于并发症,没有什么区别,只不过在这个挑战里,我们更需要关怀自己,一个更加真实的自己(更加自信的自己和更加快乐、充实的每一天)。括弧里是我加的。
      再次衷心地祝福你能快乐每一天,继续创奇迹!要相信这种奇迹就产生在你和能够战胜癌症病魔患者的身上(北京玉渊潭八一湖就有“生命的绿洲”抗癌俱乐部)。

      51

      nesther网友的坚强让人很感动,我非常希望你能够在生活中创造自己的奇迹,这样,才会让我觉得老天爷仍然有公道心存在。
      应该说,你很幸运,能够脱离中国医疗体制这种不成熟、非正常的运作体系,可以在国外懂得人身关怀的更好的环境中进行治疗,这本身对于病人的影响力是很大的。但实话,通常是很难被人接受的,这如同皇帝的新衣中所预示的那般。
      我认为最不公平的一点是,在中国,患者包括家属永远是信息最为弱势的一方,所有的公开渠道都是被医疗体系控制着。很不幸,我的工作性质导致我拥有比大多数老百姓更为透明通畅的信息交流,但这也让我更容易失去信心。如果我的言辞会让人觉得失望甚至绝望请见谅。但我只是想根据自己的经历来提醒别人,太过盲目信任外界给予的信息,会让人失去客观的判断力。
      举个例子,上海市一家儿童医院用一个脑中生癌死亡的成人肾脏为一个六岁小孩子做移植,两者血型完全不符,在医院用强效抗排异性药压制一个月后,小孩子死亡。在小孩子被用药强制生存的时候,医院甚至通过媒体对外公布了手术成功的消息,但最终的死亡有没有见于报端?没有!死亡的原因有没有见于报端?也没有!但在外界老百姓的眼里,这家医院就是一个成功实施了幼体肾脏移植的优秀单位。这就是我前面所说的医疗体系进行言论控制的结果,为什么?因为医疗体系关系着整个社会的安定,一旦老百姓失去信心,带来的后果如何,他们非常清楚。所以,现在的医疗纠纷已经越来越难以曝光,就是这个原因。而对于相信了这个报道的人来说,所看到的,仅仅只是表面的希望吧?!
      至于淋巴瘤治疗,惰性淋巴瘤的确对化疗反应迟钝,但这种癌细胞既然“迟钝”,它的生长性也同样缓慢,所以病人通常能够多延长生存时间。但高度恶性的淋巴瘤虽然对化疗极度敏感,但它的适应性同样极强,反扑能力高超。要知道,癌症之所以难治,就是因为癌细胞的耐药性质最为棘手,这也是病人复发之后通常束手无策的原因。而细胞定名的通常是有其依据的吧?其实道理很简单,既然称之为高度恶性就是指愈后性差,如果只是从化疗效果来看的话,那不是自相矛盾吗?
      此外,关于自体移植,可能我自己也只是根据在两家三级甲等医院中的亲眼所见作了判断。nesther网友说的对,对于全范围的医疗行业来说,病人最后只是一个小小的百分比数字,但对于病人来说,却是百分百的生命比例。我只是想提出一个始终想不明白的疑虑:癌症既然是基因突变引起的疾病,那么,就算它已经被处理得干净、没有恶细胞了,但基因,可以改变吗?把自己已经基因变异的细胞再移植回去,是否真的有用?
      这个话题原本是对癌症病人给予治疗方面的希望,可能我的言辞会让人觉得不舒服。但我一直强调的是,病人是信息弱势群体,报喜不报忧其实在中国文化中也是不被认同的。我希望能够把大多数人所不了解的另一面客观表达出来,这样,无论是选择医院、治疗方案上,病人才不会犯我的亲人所犯的错误,毕竟,人活着,可以有机会进行选择。但对于癌症,选择机会只有一次,而押上的,则是生命。
      最后,我再次祝愿nesther网友能够在国外接受到更好的治疗,尽快康复起来,毕竟,这个世界上还有希望存在。

      52

      刚刚看到nesther的留言。让我想起了之前读过 Lance Armstrong 的自传。我想我再说任何话,跟你的留言比起来都是苍白的。祝你在法国继续以科学、理性的态度进行治疗,祝你继续学业,享受生活。

      另外,很想结识你。如愿意,可以给我发站内邮件。。。

      53

      我是在GOOGLE中搜“淋巴癌”进到了这里。

      曾几何时,我也发现了自己身体内有很多小小的淋巴结,主要是在颈部、腰部。目前身体有诸多不适之症。我相信是因为自小未受到有效地照顾以及气候的影响使得免疫系统受到破坏所致。

      我曾经是一个很麻木的人,甚至无惧于病死。这或许是因为一直没有得到过真正的关爱吧。我总是一个面临失望的人。

      但我也始终不忘给自己打气,鼓励。我现在开始行动了,这也是为什么我会来到这里的原因。我需要重新开创自己美好的人生,我还仍然渴望着我的维也纳、巴黎文明之旅。

      看到nesther的感言,我觉得很有感触。谢谢你使我受益。

      如果有缘,或许我们可以再分享。如果你有关于淋巴癌的有益信息,方便的时候可以发邮件给我,我将万分感激。我的信箱:paladin1228@hotmail.com

      54

      叔叔今年五月份被诊断为中晚期非何金氏淋巴癌,症状是腹股沟淋巴结肿大,还伴有疼痛(一开始时酒精诱发的,后来不喝酒也疼), 看过医生以后就开始化疗。前三个疗程做完叔叔感觉症状明显好转,淋巴结肿块也消失了,于是打算回家休整一个月,回来后接着做放疗。结果回家一周以后食道突然出了问题,东西咽不下去,有的时候还吐白沫,最后干脆连话也说不了了,复查时说是癌细胞转移到食道,现在每天做放疗。。。
      <br/>
      <br/>化疗做完以后检查结果都很好,胸腔脑腔都没有扩散,怎么就会转移到食道了呢????这样的话,预后是不是会很差?????

      55

      今天打电话又确认了一下,现在还搞不清楚是不是癌细胞扩散,如果是,请回答上帖的问题,如果不是,有什么其它原因可以造成么?比如化疗对喉反神经的副作用??

      56

      朋友的病还没确诊,不知是白血病还是淋巴癌。但不管最后确诊是哪种病,都很不好治。疾病总是来得很快!

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      这么久没有来,这里已经有这么多留言啦。我的病已经确诊,不是淋巴癌,而是一种比较罕见的淋巴炎-- Kikuchi 淋巴结炎。虽然没什么大问题,但这也促使我更加注意健康。面对疾病,交流使我们缓解焦虑,真心希望大家都度过难关。

      58

      看到这篇文章,认识了这么多朋友,我很受鼓舞。 上个月我被医院诊断出淋巴癌,当时人都要崩溃了。 因为我还是早期,癌症对我一直没有很多的影响,就是脖子多了一个瘤,前天已经去医院摘除了。医生说只需要吃药甚至连化疗都不用所以我还一直没有什么感觉。但是看到这么多文章,我忍不住要流泪了,为这些为癌症战斗的朋友们!
      <br/>
      <br/>不知道对我这种情况,能不能治愈?我在荷兰读书,这里的医院和医疗设备都很先进,也许这是我的幸运。医生也说6-12个月就可以治愈。我荷兰的男朋友几乎为我跑断腿,还有医生吵架,想方设法把我的手术提前.....这一切让我对人生有种重新的认识。
      <br/>
      <br/>认识大家真好,认识这么多比我更坚强的朋友真好,给你们我的祝福,后面的路请大家走好。

      59

      大家好!我老爸已经被这个癌症折磨了三年,前后化疗了不知多少次了..现在医生说癌细胞今已干扰骨髓而演变成了白血病..唉!我们现在只祈求老天在这往后的日子里不要在折磨他了,好让他不用这样痛苦的折磨下走完他的人生...唉!

      60

      我的公公67岁,是10月8日检查出的淋巴瘤(非何杰金氏淋巴瘤),CT显示腹腔多处淋巴结肿大,大小不一,大的7CM-8CM大,除小腹左侧有轻微疼痛,无其它症状。上网浏览到这里,感到很兴奋,并且有希望,又在网上看到了北京中国医学科学院肿瘤医院石远凯教授的免疫疗法,准备联系,到北京治疗,不知这个医院疗效如何,发此一贴,希望有心人了解情况的回复,本人将非常感谢。

      62

      今年7月我父亲发现肾癌后,根治性切除后,不到2个月发现脖子上淋巴出有肿块,盗汗,体重明显下降,在当地医生说是淋巴癌,准备去北京检查检查。 如果是淋巴癌,应该怎么治疗!
      <br/>恳求大家指教

      63

      <br/> 昨天得知我一个朋友确诊为淋巴癌,她才17岁正在高三的路上,很
      <br/>
      <br/>年轻年轻,我不知道该怎么去面对这一切,不知道她是否还有救?淋巴
      <br/>
      <br/>癌治好的可能性有多大?需要多久的时间?我有好多好多的疑问,我是
      <br/>
      <br/>一名在校学生,刚才是下课来查淋巴癌资料的,希望雷声雨点大能给予
      <br/>
      <br/>我一点点帮助,好让我的朋友能够好起来。谢谢各位给点帮助,我的邮
      <br/>
      <br/>箱是xiaoke_1010@163.com 谢谢各位好心人。

      64

      今天看到这个介绍淋巴瘤的内容。 我也是个淋巴瘤患者,建立了一个网站,www.cafamily.com.cn 我翻译了一些国外的关于淋巴瘤的内容。欢迎大家指点。
      <br/>

      65

      我妹妹前不久查出在颏下位置长了个弥漫性大B细胞淋巴瘤,查了些资料,知道是中度恶性。但是这几天在医院所做的任何检查,骨髓/ct/b超及其他的常规检查,都是好的,请问各位,如何解释这些临床结果,有可能搞错吗?
      知道结果后全家人都快崩溃了,特别是妹妹,但是她从不在我们面前表露害怕担心,但是身体反应很大,胸闷,闯不过气。
      看着她这样我很心疼,我妹妹是个可爱的小学老师,希望雷声大雨点小给予我些帮助,好让我妹妹尽快好起来。谢谢各位的帮忙,我的邮箱是helirui2003@hotmail.com

      69

      有没有患弥漫性B细胞非霍奇金恶性淋巴瘤康复的人啊,我渴望得到你的指点.我妈妈今年才58岁,已经做过放疗和化疗,当时现在才一个月多点,原来放疗部位腋下又长了个包,且越来越大.在脖子下也长了个越来越大的包

      70

      寻找希望的翅膀 我是弥漫大b细胞淋巴瘤病人 目前完全缓解,你可以去我的个人网站www.cafamily.com.cn看看。
      <br/><br/><br/><br/><br/>
      <br/><br/><br/><br/><br/>to 小凡人 至于说国内治疗淋巴癌的权威医院,没找到权威排名,但是在网站www.lbl.com.cn (中华淋巴瘤网)上有治疗淋巴瘤的专家,你可以去看看。

      71

      我爷爷治疗淋巴瘤有几十年的经验,在家乡广西平南国安乡久负盛名,我爸爸在九岁时也得了这病,我爷爷的师父将他医好,现在他脖子上还留有一疤。全中药治疗。如有需帮助者请给我发邮件。

      74

      我是一个淋巴瘤患者,非何杰金式,做了放化疗都没有显著效果,好想寻求中医或者偏方的帮助,有朋友知道这方面的信息请与我联系好吗?谢谢!!QQ:359687287

      75

      我父亲刚刚查处是淋巴癌,但怎么会有腹水呢,抽出来的腹水是黄色乳状。医生说没法医了,那位朋友有什么好的建议请联系我ly_yuanda@126.com。谢谢

      76

      雷兄给译言灌注的这份爱心与关怀,使译言散发着非凡的魅力。
      仁者无敌,相信译言一定会越办越好的。

      77

      我妈妈2007.10.18做的甲状腺手术。术前诊断是:双侧甲状腺占位,甲状腺癌。11.1日病理出来了,是:甲状腺B细胞淋巴瘤。说是要一个月后去血液科复诊,有可能要化疗。但是我妈妈今年已经77岁了。我怕她身体受不了啊!!请问有没有好的方法或者药物??有没有好的医院或者医生??心里很乱!!!请诸位帮帮我!!!(我在大连,最好是我们这有的或者近一点的)
      谢谢了

      78

      看到这些留言很感动。一篇文章可以帮助这么多患者,译言的价值在这里得到了体现。祝福各位患者能早日康复。

      81

      我父亲70了,前几天感冒,耳朵后面淋巴结肿大,输了几天青霉素,肿块不消,在肩胛骨又出来几个小疙瘩,作了CT,医生怀疑是淋巴癌,要做切片,查病理,请问必须要做吗?不做就不能确诊吗?父亲还是严重的肾功能不全,常年服药,这样对身体损伤会不会更大,请各位指点

      82

      我妹妹今年26岁,去年的在11月检查得了“恶性淋巴瘤”经过多次的化疗病情有所好转,但刚停一个月的化疗,病情又复发了.现在家里妈妈痛悲无比的心情,我真的不知道怎么去安慰.开导.妹妹。看着她可怜和悲惨样子真的无法面对现实。因为钱是有限,因为我的父母已经负担不起这样昂高的医疗费用.希望各位好心人,能够提供有关这个病例的资料和治疗。希望能得到帮助,感恩不尽!!!

      83

      为什么这个病复发如此快,是否所化疗的药物无效呢?还需要进行什么样的治疗?请好心的人多多帮助。

      84

      疾病复发快是因为你妹妹太年轻,细胞新陈代谢迅速。不知道你的化疗是不是第一疗程结束?如果是的话,还可以根据情况做第二次。但很有可能病人本身的身体状态会无法承担化学药剂的毒害。如果考虑到费用,只能寄希望于化学药剂能够压制癌细胞。

      85

      我父亲于今年八月份检查出来得了胃癌,片子显示有转移到肺和肝部,另颈部和腹腔也有淋巴结。在浙江省肿瘤医院做了两次化疗,(其间的细节就不说了,相信只要去医院看过病的朋友多多少少都会对目前我国的医疗体制有自己看法),结果一点效用也没有,反而体质因为化疗都吃不下一点饭菜,急速下降。最后只好出院回家。也去挂了国家名中医的门诊号配了些中药,以及从广告上看到从一家少数民族的特色医院邮寄了一些草药。现在父亲在家中都下不了床,每天饭也吃不下去,真得好迷茫,对于得了这种病,对于各个医院里医生的说词,对于铺天盖地的医疗广告。。。。

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      首先谢谢bejourgirl这位网有的回复,我妹妹的病是已经化疗有10次了。就是从去年11月开始做化疗一直到今年的9月才停的,大概几个疗程我也不是很懂,今年11月又做了一次了,大概要12月9号再去做。不知道bejourgirl所说的化学药剂能够压制癌细胞是怎么理解的呢?看我妹妹的症状这次做完回去,就是不想多说话,不想吃东西就整个人很累的。比起以前做的化疗还要辛苦呢?不知道中药配合有什么帮助吗?请大家指点指点,谢谢!!!

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      我堂妹今年才十九岁,可惜的是,她却患上了恶性淋巴瘤.现在是早期还是晚期也尚未有结果。看了你这篇文章,真的觉得有了很大的希望.我真的不敢想象失去堂妹的心情... 我只希望好人能一生平安,好人能有好报!!! 非常感谢你的这篇文章!!谢谢!!!

      90

      如果你有关于淋巴癌的有益信息,方便的时候可以发邮件给我,我将万分感激。我的信箱: jack.z.c@163.com

      91

      我妈妈在12月21日开始住院化疗了,经过检查说是腹膜后也有了,就在23日上了化疗药,然后妈妈就开始全身痛,到是不怎么呕吐,但是一星期后吃饭也不算好了。后来全身痛一点点减弱了,但是又出现了上腹涨痛和小腹痛,然后查血白细胞从3600掉到了2200,过了2天查白细胞掉了790,当时我心里怕极了,开始打升白针,再查白细胞升到了4400,但是我通过了解,升白针打过后的白细胞数据是虚的,还会向下掉的,谁有什么好的办法能帮帮我啊?因为医生也说了,要是白细胞升不上来,那第二个疗程就不能做了。但是不做的话,那就只有等着了!!!求助!!!!!!

      92

      我的老岳丈最近检查得知患有恶性淋巴瘤, 附加档为检查结果, 请您们帮我分析一下, 我不是太了解.以下是检查报告:
      鼻咽部活检) 2粒组织, 各绿豆大.
      镜下见炎性粘膜组织, 有灶性坏死, 粘膜间质弥漫性恶性肿瘤细胞浸润, 瘤细胞中等大小, 有异型, 核分裂较多见. 瘤细胞免疫学表型: LCA(++), CD20(++), CD45RB(++), CD3(+ -), CD45RO(-), CD56(-), CD10(-), CK(-), EMA(-).
      意见: 符合粘膜相关淋巴组织结外边缘区B细胞淋巴瘤(分化较差的B细胞淋巴瘤)
      现有以下问题向您们请教:
      此恶性淋巴瘤是否属于非霍奇金淋巴瘤?
      若按分期来算则是第几期啊?
      治疗的效果如何?
      大约所需多少钱?
      那个医院治疗此病效果最佳? 病人现在湖南省!
      对不起, 一下问太多了, 但还是恳请您们发点时间帮我看看!!

      谢谢!!

      我期待您们的回复!! 我的邮箱: jack.z.c@163.com ; 电话: 0752-6336589

      93

      我爸上个月查出恶性淋巴瘤,我爸才55岁,医生说是已经第四期了,昨晚一晚上了14次厕所,但都没办法拉出来,但是肚子又想拉,真不知道该怎么办,求助啊?

      95

      我自己就是一个血液科医生(只是资质尚浅)。找到这里也是因为好友的淋巴瘤复发了,在我看来,自体移植后复发,预后不容乐观。有的时候,好友已经成为我们生命的一部分,成为我们的家人,得知朋友病情复发,好似7年前听到母亲患了胃癌一样难受……
      这里的每一条留言我都看了,虽然没有找到原本想要的答案。却也意外的学习了其它的东西。
      bejourgirl网友 的话虽然略显无情,但却十分真实。nesther网友中提到的一个理念“病人一定要自救”,我觉得所言即是!因为我也有这种感觉——病人的恢复主要归功于自己强烈的求生欲望,而不是医生的“神妙”医术。当病人出院时对我们感恩待德的时候,我相信每个有良心的医生都会多少有些惭愧之感(但我要说明的是:中国医生无能不是出自医生本意,中国医生也很难做……)
      希望大家就医的时候,要尊重科学,不要迷信权威;要配合医生,不要盲目从医。医生只能有限的帮助你,人,一定要靠自己!!!
      希望每个患者及其家属朋友都能真正摆脱病魔。当我以一个亲朋好友的身份面对癌症患者的时候,我和大家一样,显得无助与担忧。(另外,我若有什么好的治疗办法,一定会留言于此地)。
      为健康事业不懈努力……

      97

      回复1977网友:
      有些话我觉得不方便多说。至于化学药剂就是一般标准治疗方案中所用的,这种药相对来说比较便宜。虽然医药受宏观调控多次影响,药价下调原本是为解除老百姓负担。但毕竟现在是市场经济时代,硬把它塞到计划经济目标中,却又没有相应的体制支持,最终的结果是:有效却便宜的药,由于没有利润可图,药厂就不生产了。话题又岔开了。这种化学性药剂运用范围广,但还能承受其价格。现在好的新药,如罗氏美罗华属于生物类药剂,副作用小,有所谓“靶向”治疗功能,即不会伤害正常细胞,专攻癌细胞。甚至国外还有运用辐射治疗癌细胞的新药出台(中国香港有医院提供治疗,内地没有),但价格几近天价。这些新药都是全球性跨国药企开发的,垄断性强但高价。如按照医院所给的市场价,美罗华一针要2万5开价。
      按照我从前照顾病人的经验,虽然化疗对人体伤害极大,但如果病人的情况反而一天天改善起来,说明自己的抵抗力能够承受毒害,且癌细胞得到了有效控制;如果相反,那么这种情况可能比较棘手了。
      我觉得应该询问一下医生,有没有根据她的情况更换治疗方案,如调整用药之类的,但要么使用那种昂贵用药,要么就是用药效(实际上是毒性)更强的化学药,譬如俗称的终极药物“门冬”(该建议仅是参考,其实门冬主要用于白血病,淋巴癌只是附带治疗功能,但也有医生使用),这方面我觉得家属应该及时与医生沟通,问一下方案。不过,你重点提到经济情况,有时候,现实是很无可奈何的。

      99

      我爸昨天开始化疗,用的也是进口药,但还是起不了效果,今天发烧到40多度,医院又做了个血培养,说是不止淋巴,血里还有病菌,现在我真不知道该怎么办了?

      100

      bejourgir谢谢你的回复。现在我妹妹的病情很复杂,胸腹水很多,全身没力,这种症状是不是都会有的呢?不 知道你所说的《冬们》是否一种药物呢,一般什么情况下可以使用 。现在白细胞底,咳嗽,呼吸困难。医生也说了,她用的药好象没有起到什么效果作用。

      101

      我的一位好友,是位中学数学教师,对学生呕心呖血、对亲戚朋友至诚至信……,我不知道如何来形容,总之是个好人!
      去年下半年他查出来得了非霍氏淋巴癌,经过六次化疗,今年上半年有所好转。今年八月份身体又很不好,查出来淋巴癌扩散到血液了。
      他现在还在坚持化疗,平时吃些中药。
      不知道哪位可以推荐一些有效的中药啊?

      102

      除了有效的中药外,您还可以改变教师的饮食方式,亦即用生鲜蔬果(汁)来代替一日三餐,并且增加酵素的摄入,能抵抗化疗所带来的伤害,强力提高患者免疫力,有望带来康复。这是欧美和日本等国常用的方法,不妨一试。请在百度搜索“灌肠排毒治大病”。
      若有需要咨询,请发邮件至:huyujn@126.com
      或发短信至:13968741031

      103

      TO 1977:我毕竟不是医生,只是照顾了病人两年时间中,懂得学习观察和吸收别人的经验而已。你妹妹胸腹水已经出现,我不能妄下判断。只能告诉你,在照顾过程中,密切注意她的血指标情况。咳嗽、呼吸困难都是由胸腹水引起的。我认为如果情况允许,可以抽取她的胸腹水以减轻负担。至于门冬,以你妹妹的情况可能无法使用。我说过了,该药是终级用药,即意味着副作用极大,不到万不得已不会使用。我看到过体壮如牛的病人被打得口鼻出血,我照顾的病人用了不到一半疗程就肝衰竭了。可想而知。我的建议是,尽量让你妹妹过得开心点吧。

      104

      to 1977:L-门冬酰胺酶最大的副作用就是肝脏损害,也可以使血象降低,以至引起感染、出血等症状,注意对症治疗,是可以继续使用门冬的,只是为什么要用门冬?一般好像淋巴瘤复发变成淋巴瘤淋巴细胞白血病才需要用门冬,这样的病例预后不良啊……

      106

      我妈是一个淋巴瘤患者,非何杰金式,做了放化疗后,才测出是晚期并已转移到膝盖,现出医在家,肾虚伴胃及腰膝有疼痛,好想寻求中医或者偏方的帮助,有朋友知道这方面的信息请与我联系好吗?急!谢谢!我的E-MAIL地址是:hsmile03@163.com

      110

      娜娜,我先生的一个表妹,家里人都不太喜欢她,因为她太内向,不会讨人喜欢,我更认为她因为不那么世俗才是主要原因,到现在为止,我见过她不过三四次,但我其实蛮喜欢她的,她长我几岁,就在去年,她得了淋巴癌,我想这样一个可怜的人此时应该被亲情和爱包围着吧,然而,好象不是这样,除了年迈的父母为她日渐消瘦之外,连自己的亲哥哥也会时尔说出一些残忍的话刺痛她,她太紧张了,终日足不出户,打几下乒乓球肩部肌肉酸痛就以为是癌细胞扩散了,2008年的元旦,我和先生去看她,答案是,她很坚强,为了能为家人而活,想尽办法想治好自己,我们尽力去开导她,不知道有没有效果,走后一直在想她,她才不到三十岁,我心里很难过,想多帮帮她,但真的是心有余而力不足,在这里感慨万千啊。

      111

      不接触癌症患者,还从来不知道世界上有这么多被癌症折磨的人,在这里,我衷心的祝福你们早日康复,即使不能治愈,也要快乐的活着,这样才不枉世上走一遭,毕竟人生是短暂的,活在今天,活好今天,明天谁都不知道怎样的,看见你们,我几乎为我的健康而觉得奢侈,同时也很庆幸,祝福你们,祝福我的小表妹,我不想她离开我!

      116

      我亲爱的儿子今年才8岁,今天去医院做检查,医生怀疑是淋巴瘤,并做了活体化验,要等一个星期才知道结果,我不知该如何是好,我好像是在等着判刑一样,天好象要塌下来了,他才8岁啊,真希望得病的是我。8岁.8岁............

      118

      不要绝望,应该不是这样的,结果会是很好的,为了孩子你不可以绝望,你要绝望了孩子怎么办呢?好人一生平安!我相信他不会有事的。

      119

      要相信,天是不会塌下来的!我有位朋友,她的女儿在小学时得了“血癌”,她们坚强地面对现实,积极治疗、快乐地生活,后来,她们不仅战胜了疾病,女儿从北大毕业现在工作在我国外交战线上。这是事实!她们能做到,你们也一定能做到,对吗!你看,就在这个专题下不就有一些与淋巴恶魔作斗争感人的故事吗。他们能做到的,你这位坚强的妈妈也能帮助儿子做到。当然,这周你还是要做好最坏的思想准备,有了最坏的准备,你就能承受其它结果,妈妈坚强了,奇迹会发生的!

      120

      绝望的妈妈:

      这里是译自下面网页的一段,希望给你希望。
      http://www.kidshealth.org/parent/medical/cancer/cancer_lymphoma.html

      治愈的机会
      不管是何杰金还是非何杰金病,按照五年存活率来说,大多数孩子都是可以治愈的。(译注:我以前在其他文中译过,五年存活率是衡量癌症治愈的一个主要标准,因为很难对病人做更长时间的跟踪。这只是一个科学的统计方法,绝不是说病人只能存活五年。)

      90%何杰金病的孩子在最初的化疗后癌症会消退(即在身体中不会监测到癌细胞)。几乎所有一期或二期的病人,90%三期的病人,和60%四期的病人,会长期治愈(5年或5年以上)。

      患非何杰金病孩子的五年存活率,第一和第二期可以达到90%、第三期和第四期可以达到接近70%。

      原文:
      Chances for a Cure

      The majority of kids with either Hodgkin's disease or NHL are cured, meaning they will have cancer-free survival for more than 5 years.

      About 90% of children with Hodgkin's disease go into remission (where there is no longer evidence of cancer cells in the body) following initial chemotherapy. A long-term cure (5 years disease-free or longer) is achieved in almost all Stage I or Stage II patients, in up to 90% of Stage III patients, and more than 60% of those with Stage IV.

      In children with NHL, 5-year survival is about 90% for those with Stage I or Stage II at the time of diagnosis, and close to 70% for those with more advanced Stage III or IV disease.

      121

      命运让我加入到你们的队伍,让我感受到你们的力量,谢谢你们。我今天才能把心放下来,今天我儿子的化验结果出来了,不是淋巴瘤而是一种叫做“嗜酸性淋巴结肉芽肿”的病,不过医生建议我们到大医院在复查确认比较好,我也上网查了,都说目前并没有更根治性治疗方案,虽说是良性的,但我还是很担心,能帮我查一下这方面的资料吗?谢谢好心的你们。

      122

      关于我自己的淋巴瘤治疗
      <br/>
      <br/>我是在法国治疗淋巴瘤的网友nesther, 不记得以前的登录密码了,只能重新注册,来说说我自己的情况给大家一点儿信息,看有没有帮助
      <br/>
      <br/>首先我在法国已经接受了4次常规化疗,方案是r-dhap, 也就是美罗华加一个挽救治疗方案,注意,我没有上一线方案,也就是chop,原因可能有两点,第一我在回法国前在中国已经接受了chop的一个疗程,医生担心我继续用这个化疗方案效果不佳,其次我中途有过停止治疗应该算复发,而,dhap大家可以从网上查到它是标准的挽救方案。这个名字大家可能也感觉到很不哈听,其实当我知道我要用这个方案的时候也有些不舒服,毕竟,挽救感觉是一致不得已的补救,并不是上上策,但是法国的医生一再声明,我年轻,抵抗毒副作用的能力强,这也是他们选择dhap的原因,dhap似乎对难治和复发的淋巴瘤有很好的作用,而当时医生给我做了一个核医学影像检查,叫pet,国内似乎也有,这个检查要比其他任何影像(比如ct和mri)更能准确的判断肿瘤的成分,甚至能判断肿瘤的良恶。我第一次做pet的时候,胸前和脖子一片黑色,这就意味着那里全是肿瘤,而且浓度很高。这就是挽救方案最终被我接受的原因——我的淋巴瘤恶性实在够呛。
      <br/>
      <br/>说实在的我不得不说欧洲在癌症病人的治疗上是成熟和负责的,实际上我的主治医生最早依然给我决定用一线方案,而且已经制定,可是医疗会议以后却被别的医生否定了,虽然他是我的主治医生但他似乎也不能完全决定我的情况,为了尽可能了解我的病情,医院几乎完全接受了我在中国所有的治疗病例,而这些病例都是中文的,他们却自己再去找人翻译,这些钱都是医院自己出,为了让我详细了解我自己的情况,他们甚至免费为我雇佣翻译,对待我这样一个外国人,还是一个弱势群体的外国人,他们确实完完全全负责的。而且在治疗的细节上,我们也能看出国外和国内的区别,比如化疗药物的注射绝不可能单独在一段时间内注入病人体内,任何需要推注的化疗药物都必须由机器完成,决不能通过人工,实际上任何化疗药物必须混合其他药物并行进入身体,而这一切只不过通过一个小小的简单装置就可以做到,而我在国内治疗的时候却常常化疗药物被单独注入身体,随后才有葡萄糖或者别的液体跟着打。就这么简简单单的一个环节,就很能决定病人的化疗反应,实际上在这个毒副作用比chop大得多的化疗方案面前,我的副作用却要比在国内轻的多。住院时间也要短的多,四个疗程,四次入院,加起来整整四个月,我在医院的时间平均每次是两天半,下来的都是在家恢复。
      <br/> 就这样,在第三次结束治疗后,我接受了最近的一次pet检查,医生很高兴的告诉我我胸前和脖子的那些黑色都消失了,实际上他们只能勉强看到我身体里还有的圆珠笔头大小的肿瘤反应,而且还因为过于模糊,而不能确定是不是假阳性反应,由此我的的主治医生跟其他医生讨论认为第四次治疗后,我应该将达到全部缓解而不会再检测到肿瘤。但是,就在这个时候,我却得知我的治疗方案又发生了大的改变——我将进行自体干细胞移植。
      <br/>
      <br/> 医生们告诉我目的只有一个——尽可能提高治愈率。而不仅仅是缓解。他们有信心尽最大可能完全阻止复发。欧洲通过他们自己的经验已经明确得出结论,自体干细胞移植不仅是对复发的恶性淋巴瘤,而且是对初治的恶性淋巴瘤都能大大提高治愈(注意不是缓解,而是治愈,也就是以5年不复发为一个标准的水平)率,甚至我的医生自信的告诉我,即便是骨髓受到侵染,他们依然可以用相关技术进行处理,达到净化骨髓的目的。我提出了不同那个的观点,声称我在网上看到了不同的见解,自体干细胞移植对初治淋巴瘤是否有意义仍有争议的时候,他友善的告诉我,这是他们这里最新的权威结论,至于我从中国得来的消息,他暗示我是否是技术不过关造成的结果,对此我无言以答。所以,我在这里就我自己的切身体会告诉大家一个我所知道的一个欧洲医疗机构认为的一个治疗或者叫治愈恶性淋巴瘤的一个方法:自体干细胞移植,在他们看来似乎已经不是一个备选方案,而是一个只要病人允许,就会积极运用的一个方案,而且就我所知,越是完全缓解的病人,运用这个方案获得真正治愈的可能性就越高,也就是说,欧洲医院一般会把它作为一个收尾治疗的手段,而不是一个危机解救的手段。但是另外一方面,这个方案虽然在欧洲很成熟,但是技术要求依然不低,干细胞的处理和移植过程其实依然需要很多技术含量,所以,虽然国内有很多医院也在开展这种业务,但似乎除了北京和上海的屈指可数的几家医院之外,并没有别的医院能够达到欧洲这边的成熟度,所以,最好不要简简单单的以为一个所谓的三甲医院声称能做,就一定可以了。国内医疗的国情确实太多骗局。
      <br/>
      <br/>我在这里一再不厌其烦的说我在法国的治疗细节,主要有两个目的,一,说明我是个比较严重和恶性度比较高的淋巴瘤患者,在治疗之前情况已经比较紧急,甚至都算是难治和复发的行列。可是我依然可以达到缓解,这就足以证明淋巴瘤最起码在治疗的过程中依然有很多可能性,淋巴瘤选择化疗方案的范围远远超过一般患者的想象,如果一种方案或者几种方案出现了问题,并不代表治疗的结束,也不能代表你对治疗的敏感度,淋巴瘤的特殊性决定了它对一种药物反应缓慢,但对另外一种也许就奇快,这主要还是和医生对你病情的理解和负责态度有着巨大的关系,比如就我所知中国大多数医院不管疗效如何,一般认准chop,而不再考虑病人的具体表达,往往一种化疗方案几次甚至十几次运用后效果不佳仍然不知调整还简单的认为病人有了耐药性了事,这实在是对淋巴瘤治疗的一种不负责态度。所以,如果条件允许,尽量去北京和上海的那些有经验的医院是切实和有必要的,记住不光要医院有名,最重要的还是血液科的程度。其次,我还想告诉大家的是病人对自我态度真的很决定癌症的治疗,我在法国的病房里看到很多癌症病人,他们面对各种摧残性的治疗,也表现了一种虚弱的身体状态。可是在精神状态上,他们与正常人一样理智和冷静,很少能看到类似于中国肿瘤医院里那样过度的气氛——不管这种气氛是积极的还是消极的。大多数都懂得关心自己,关心自己的细节,关心自己的日常生活,而不是仅仅关心自己的病情。实际上他们对疾病的了解和态度并不完全来源于医生,而是自己对自己疾病的理解。这就是我想告诉大家的一种状态,也许你在刚刚得癌症的时候你应该问医生,我还有没有救,而当你真的冷静的面对自己的生命的时候,也许应该问医生的就是,我的化疗方案在你的治疗经验里敏感性如何,有调整的必要吗?这样的问题。这样你才能有更大的希望,而不只是期盼。
      <br/> 好了,就说这么多了,很抱歉罗罗嗦嗦了这么一大堆,我只是偶然回来又看到了这里的一些淋巴瘤治疗患者的绝望留言深深为他们的家属和病人的情绪而沮丧。从我自己切身的体会来说这种情绪对病情是灾难性的。它对病人的未来决定绝不亚于良好的治疗,我希望朋友们记住,生命永远因为眼前才有意义,不管它是否在眼前是残破的或者是病态,如果你仅仅因为眼前的现象而恐慌的惊吓的描述了,甚至断定了你的或者你的亲人的未来,那么你毁掉的就是你所有宝贵的时间了。所以,不管真的结论如何,不管你得到了怎样的信息,给现在的生命已意义,以关怀,以希望比任何武断的判断未来的结果都对我们更美丽,不是吗?
      <br/>
      <br/>不久,我就要接受一次大剂量的毁灭性的化疗,然后接受干细胞移植,我并不知道治愈率能提高多少,但我很高兴我有这样的机会,我也很高兴我还有机会在一个月的辛苦治疗之前还有时间恢复一下我的胃,满足一下自己的食欲。所以,明天我决定要去学做糊辣汤,好让自己虚弱的胃能有一些香味。

      123

      nesther:

      真为你高兴,还有时间来这里为大家敲上面这段文字!太感谢了!祝你下一阶段的化疗和干细胞移植顺利,祝糊辣汤做的可口。:-)

      124

      To nevsther:
      看到你的留言真为你高兴,诚如我从前所说,在外国接受治疗是值得庆幸的一件事。你的医生暗示的意思的确没错,当时在逝者接受干细胞采集之后,我曾经提出过疑虑:网上资料都显示,干细胞是需要经过处理之后才能移植的,但事实是没有。逝者生前性格已算是十分慎密了,他曾经去询问过长海医院、上海市第一人民医院等各家在治疗血液病方面的权威机构,医生的回答都是,不需要。长海医生比较坦率,他说目前没有仪器和技术能够支持干细胞达到完全净化的效果。正因为此,逝者认为如果“大家都是如此”,便相信了上海市第六人民医院,继续选择在该医院进行移植。结果呢,大家都知道了。
      就如nevsther网友所说,国内医疗确实太多骗局。之前我所写的留言,也就是在反映国内医疗黑幕的现状。事实上,中国医生还越来越缺乏责任心,极端的不负责!把病人的生命完全视作为儿戏。我可以告诉你们的是,逝者在第六人民医院接受移植之后,在B超显示仍有模糊肿瘤实体的情况下,医生仅凭主观便判断,该瘤体已经坏死。而她的论据是:在如此大剂量的化疗药物作用下,该瘤体仍未消失,那就是已经坏死了。多么可笑!!而逝者转院至第一人民医院度过的最后一天,床前根本没有逗留过一个像样的医生,所有的主治医生全像是逃避瘟疫一样消失无踪,徒留一个刚来一星期的实习医生做替死鬼。对于中国医生的医德,可想而知吧!!
      nevsther网友的话反映出一个事实:在国外,淋巴瘤的确有希望治好(注:是在国外而已)。此后,他也论证了我之前的说法,在国内,必须要找到好医院,不要随便相信那些为了赚钱而标榜的医院,即使是所谓的三级甲等。
      再次祝福nevsther网友能够健康起来。而在国内,医改的失败才刚刚被正视,可惜一个从根子上已经烂掉的体系,把人们的精神顺便一起腐朽掉了。体制和医院实体可以改变,但道德和精神如想恢复,已难。当初我曾经想过不惜一切代价送他出国治疗,但他没这个福气了。希望nevsther能够平安度过。

      125

      nevsther:

      我真心的祝福你。看到你的故事,我又情不自禁的流下了眼泪, 我和你一样,上次医生正式确诊了我遗传了我父亲的鼻咽癌,不是淋巴癌,但是我的治疗已经在荷兰结束了,正如你说的,荷兰的医生更加负责和充满了热情。 我现在已经治愈了,也许我是幸运的。

      126

      I love the discussion. I want to join it. Several days ago, I nearly killed myself. 我们需要勇气,为了爱我们的亲人和朋友.

      128

      我想问一下我在一个月前被医院诊断为非霍奇金淋巴瘤(B细胞性),开始是右部淋巴结肿大引起,大小是3*2cm.做完第一次化疗以后检查出来比原来小了大小为2cm.B超查出来说双侧颈部淋巴结异常肿大,双侧腋窝淋巴结肿大,反应增生性可能~~我问医生第一次做出来没有的,她说这个不要紧,每个人都有~~我想问一下是什么意思?我今年19岁~女~像我这种情况是不是需要自身移植?是不是一定要做6次化疗?

      129

      有一天在图书馆上网的时候进入了这个论坛,我想真的命运让我们这些人在这里相识,希望各位能够帮帮我,帮帮我的爸爸!

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      我爸爸2007年10月被查出患有粘膜相关性非霍奇金淋巴瘤(B细胞性,低度恶性)肿瘤细胞检测结果为LCA++,CD45RB++,CD20+++,CD45RO+,CD3-。这是在中南大学湘雅三医院报告的结果。当时做活检报告的也是湘雅三医院一位资深的教授。我爸爸一直在湘雅三医院做化疗。第一次用的是CHOP+希霖的方案,效果还可以,化疗后B超结果显示肠系淋巴结和胃周淋巴结未见明显肿大了,但是腹膜后仍有多发淋巴结肿大,肝大,脾大。但我爸爸精神状况很好。两周之后进行第二次化疗,用的还是CHOP+希霖的方案,只是把吡柔比星换成了表柔比星,效果不好,腹膜后仍有多发淋巴结肿大,肝大,脾大。此时我爸爸精神状况也很好。主治医生当时告诉我们可能是最开始的报告不准,象我爸爸这样的情况,病情进展很快,很可能是高度恶性,并不是报告中所说的低度恶性。两周后又进行第三次化疗,用的是CHOP+VP16方案,实际上就是把希霖换成了依托泊苷,其他都没变,用的是吡柔比星,效果仍不见好转,而且副作用很大。化疗后的一周骨髓抑制很明显,感冒发烧引起肺部感染又入院。此时精神状况已经大不如前了。第四次用的又是CHOP+希霖的方案,和第一次一样,很可笑的是医生开的环磷酰胺,1G,D1,护士居然疏忽了、当天没有打,一直到我发现了,才在第四天把它补打了。化疗效果还是不好。两周之后又来第五次化疗,医生告诉我本来想用强一点的化疗方案,可是又考虑到快过年了,怕我爸爸身体受不了,就还是用了CHOP方案,这次表柔比星用的是进口的。现在刚出院,精神一般,心情还可以。这几个月来,我爸爸食欲都还很好,营养很好,到第四次化疗前出现了低度贫血。他现在脸色有点发黑,手掌颜色也很暗,有点发黑。日常生活能自理,基本丧失劳动能力。
      还有一点要特别说明,我爸爸小时候打篮球摔坏了大脑,患有癫痫三十多年了。一直吃药治疗。目前一直口服苯巴比妥,苯妥英钠,奋乃静,盐酸苯海索片治疗,这些药已经吃了十二年了。这些年癫痫还是得到了很好的控制,最近几个月发作的频率为一个月两次,时间不定。
      我现在想确认一下我爸爸这个病到底有没有可能是病检结果有误,根据病情的发展判断到底属于哪种恶性程度。现在来看,我爸爸这样的情况有没有更好的治疗办法。如果用美罗华,能达到多大的效果。我爸爸是一位有三十多年病史的癫痫病人,这会不会对治疗有影响,他现在服用的癫痫药会不会对治疗有影响。
      如有好的建议,请联系zixin716@126.com
      感激不尽!!!

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      今天我去医院结帐的时候看到两个妇女拥在一起为逝去的亲人哭喊,那种声音撕心裂肺,我真的不知道哪一天自己也会走到那一步。我真的很害怕。但是人活着就是希望,我们家一直不会放弃,虽然我爸爸还不知道。愿上天保佑我最亲爱的爸爸!

      132

      去年十月份,一次本以为正常的扁桃体炎症,却使我这个自以为年富力强的中年汉子坠入迷茫的心理深渊--弥漫型大B细胞淋巴瘤!一个自己从未知道的、看不见、摸不着的恶性肿瘤!自认为明白事理、心理坚强的我,也不禁陷入对健康意义的真切关注,对生命价值的深刻反思。人生的路啊,我应该怎么持续走好?

      133

      我的事业在等待着我,我的亲人在期盼着我,我内心不甘、不屈呀!然而,我只有听凭医生的摆布,在懵懂中与那个隐藏在自己身体中的恶魔抗争!但愿我们一起走好!祝患友们幸福!

      135

      我父亲刚确诊患有第四期非霍奇金淋巴瘤(B细胞性)。国外医院建议用化疗。我真不知道,他能否承受得了,他今年七十多,身体一向比较弱。想想他所要历经的痛苦,我心里很乱.

      我想问一下中医对这种肿瘤和这个年龄段的老人的效果如何?

      136

      大家好!我妈妈也是第四期非霍奇金淋巴瘤(大B细胞性),今年已七十二了,2006年8月发现肠外壁上长一10多公分的肿瘤,被确诊淋巴瘤后同年11月在上海瑞金医院血液科经过了6次化疗,用了美罗华和RCHOP方案,目前状态还可以,化疗后一直在服中药。我觉得这种病的治疗前景应该还是乐观的。

      139

      看了各位网友真诚的留言,我真的好感动!
      我的侄儿年仅20岁的青春少年,今年刚上大学。现初步推断为淋巴瘤(现正在等待8号的病理切片结果出来)。我们一家现都在焦急与悲痛之中等待着最终结果!真希望是虚惊一场!借此祝大家都平平安安 健健康康!

      140

      祝他早日康复,请你们大家不咬焦急,都乐观起来他也会很轻松,我也曾经查点踏进了鬼门关,结果现在我还是那样的健康,因为那时我的心态异常的平静!

      141

      爱人患巨大纵隔弥漫大B淋巴瘤,化疗三次后(RCHOP方案)瘤体一处破裂,现胸管引流中,请问国外有类似这样的报道吗?今后该如何继续治疗?

      142

      pbzfox:谢谢你!同时也想告诉大家一个好消息,我侄儿的最终诊断结果出来了,是淋巴发炎,打点消炎针就可以了。确诊医院是上海肿瘤医院,应该比较权威吧!虽然是虚惊一场,但我们全家真是元气大伤啊!这次侄儿的事让我感悟很深,也就是我们每个人让自己健健康康的活着不仅仅是为了自己,更为了您的亲人和朋友!对于一个病人您可以伸出援助之手,也可以送上一个祝福。因为他们真的需要您的帮助!我们要珍惜眼前的一切!我们在为权力和金钱而烦恼的时候,不防关心关心自己的健康……

      143

      大家好!我妹妹一个月前发现左侧腹股沟有包块,经病理检测结果为:非霍奇金淋巴肿瘤,弥漫大B细胞性,侵袭性.Ki-67阳性率约为75%.现在她肝,脾,肾有肿大现象,贫血,下肢浮肿,昨天医生在她腹部摸到包块.明天开始化疗.请问大家,她的情况危险吗?另,她一直都有乙肝,现仍在吃治乙肝的药.

      144

      hope2008:你好!我母亲的中药是在上海岳阳医院看的,周永明医生,瑞金医院血液科医生推荐的,已吃了9个月左右了。

      147

      我父亲前两天鼻腔囊肿去检查,后来诊断出是淋巴癌,还不知道是哪一期的,他六十多岁了,身体一直不是很好,如果化疗的话不知承不承受得了,现在等医院的进一步检查,这几天全无头绪,请大家指点一下.

      149

      我的母亲07年末被查出得了胰头癌,只过了54天就去世了,但是我仍然感谢楼主翻译了这篇文章,我会把这篇文章转到需要他的人那里去(一些QQ群,一些圈子),楼主的作为实在是功德无量!
      阿弥陀佛!

      150

      我弟弟是恶性淋巴癌晚期了`医生说他的癌细胞已经跑到骨髓里了``现在住在福建肿瘤医院。正在进行第2期化疗,他还有救吗?他才17岁啊```希望有关人士能帮我解答``谢谢

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      强化免疫,让免疫系统发挥正常的功用(清除和修复的功能),不管什么疾病都有好转的可能。要相信人体有不可思议的自我修复功能!
      请参阅《灌肠排毒治大病》一书。有需要帮助的话,请电话联系:13968741031 胡

      152

      我26岁,一年前患病,半年多以前查出是cd30+间变性大T细胞淋巴瘤,经过了8个疗程化疗和多次放疗,治疗效果非常好,一放疗就下去,但是别的地方很快又出来,在国内很多医院都呆过,精疲力竭,多次想放弃并自杀,但看着年迈父母,又....想中医治疗,不知道???我是否真已经没救了???泣血求救
      qq114457791  email:weiyu1214@sina.com
      tell:013892717749  魏宇
         

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      楼上的同学,看来你很坚强!已经面对了8个疗程病痛的折磨。不易呀!现在许多地方都有“抗癌俱乐部”,他们都非常有经验,而且生活的很快乐,在网上也能找到他们的信息。北京团结湖就有“抗癌乐园”。我想如果你能与他们交流可以得到更多有益的信息,包括中医治疗等信息。

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      你好雷声,我爸爸右边锁骨一处淋巴结肿大是二十天前被诊断出弥漫性B细胞淋巴瘤呈阳性,现在正在接受化疗已经完成第一个疗程,医生说效果不错,彩超显示其他地方没有发现有癌细胞!现在我爸爸身体状况很好除了夜里出汗以外没有其他症状,食欲很好体重也没有下降!我想问一下像这种情况严重吗?我现在很迷茫不知该怎么办,我爸爸现在还很年轻刚刚四十多岁,希望您能帮我想想办法,给我个建议!非常感谢!!!我的邮箱lixiaohui@zhixiangdali.com

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      我是一名恶性淋巴瘤患者.我非常想与哪位专家请教.能帮我联系到吗?谢谢帮助的好心人.
      我的E-mail:lpp1224@21cn.com

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      我是一名恶性淋巴瘤患者.我非常想与哪位专家请教.能帮我联系到吗?谢谢帮助的好心人.
      我的E-mail:lpp1224@21cn.com

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      我是一名恶性淋巴瘤患者.我非常想与哪位专家请教.能帮我联系到吗?谢谢帮助的好心人.
      我的E-mail:lpp1224@21cn.com

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      我是一名恶性淋巴瘤患者.我非常想与哪位专家请教.能帮我联系到吗?谢谢帮助的好心人.
      我的E-mail:lpp1224@21cn.com

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      我弟弟今年22岁,患上了弥漫性大B细胞淋巴癌,III期,左颈、右腋、右腹股都有淋巴肿块。已经进行了一个疗程的化疗,以及一个疗程的放疗。医生说用现有的药物不可能治愈,除非用美罗华才有70%的治愈可能。但是昂贵的价格让我们止步,我们只能等待、默默的承受,但又不甘心眼睁睁看着才22岁的弟弟离我们而去。目前我父亲患胃癌并已扩散,现已卧床不起。家里有两个癌症病人,绝望、心力交瘁,感觉整个天都要塌下来。。。。。。
      我父亲病情已经很严重,医生说时日无多。但我弟弟还很年轻,以后的路还很长,我们真的很痛心。不知道有没有类似病情以及类似经济状况的病友通过某些治疗(如中医治疗或在哪家医院哪个医生主治的?)有很好缓解的?若有,能否与我分享。感激不尽!

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      我的邮箱:frances20@tom.com

      虽然现在国家实行了农村医疗保险,但只是住院费用按比例报销(其实,农村人不是得了重大疾病基本上不会去住院的)。但即使有这种医疗福利,面对重大疾病的农民仍然无能为力。另外,我们在浙江,一直都在杭州的一家肿瘤医院看的(号称浙江省最好)。那里患者很多,医生很忙,连和家属沟通的时间都没有。现在灾区的医护人员喊出的口号:病人就是亲人。真希望这话在非灾区也能适用。

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      您好,我是北京大学阳光志愿者协会负责患者服务工作的。我和onecountry是朋友。看了您的译文很全面。请问是否可以让我转发到阳光志愿者协会的网站www.isun.org/上面的最新治疗信息版块,便于更多患者查阅,我会标明出处,如果您愿意成为我们的志愿者,那我很荣幸的在译文落款加上您的网名,并标注为阳光资深志愿者。

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      我就是在杂志上看到这篇文章的简介才会加入译言的
      希望通过我们的共同努力让人们过上更好的生活

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      很惭愧,今天才有空好好看看雷达的这篇译文和跟贴,感人至深!这再一次印证了一句名言:成功就是做正确的事情。雷达做了一件正确的事情,就从这里开始,有了译言的今天,凝聚了日益庞大的翻译人才队伍。

      这篇文章还将给我今后在译言这里发表的文章的选材和翻译质量带来实际的影响。

      我要为译言付出更多,关键是心,真心。

      再次代表全体yeeyaners感谢雷达。

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      感谢雷声大雨点大,感谢所有关心癌症患者的人们!
      我的表弟今年27岁,因为后背疼痛,周二刚查出是恶性肿瘤,隔膜淋巴处和肺上现在都有,昨天做了穿刺,正在等待结果。
      十年前父亲患癌症去世,现在我又一次经历到这种切肤之痛!无意中进入这个网站,很是感动,也感到惭愧。我也是学语言的,愿从今开始为所有处于痛苦中需要帮助的人尽一点微薄之力!
      为表弟祈福!为所有癌症患者祈福!

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      以下是症状列表以及他们分属哪类淋巴癌(何=非何杰金,非=非何杰金氏)
      上文是网页中的资料,但根据淋巴癌的资料显示,是不是应该,何=何杰金氏病(HD),非=非何杰金氏淋巴瘤(NHL)?
      望予以答疑,谢谢。我只看明白文章中说可以治疗,但治疗的方法在哪?

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      人生苦短如戏如梦,昨天把酒言欢,感谢做物主。今天友人消瘦,问天作弄人?我心暗伤!我愿友人福寿长,把酒进言更欢!

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      人生苦短如戏如梦,昨天把酒言欢,感谢做物主。今天友人消瘦,问天作弄人?我心暗伤!我愿友人福寿长,把酒进言更欢!

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      人生苦短如戏如梦,昨天把酒言欢,感谢做物主。今天友人消瘦,问天作弄人?我心暗伤!我愿友人福寿长,把酒进言更欢!

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      大家好!好久没来这里了。今天我想告诉大家事在人为,一切皆有可能!我母亲今年73岁,是弥漫性大B细胞淋巴瘤(IIII),2006年8月发现,10月在上海瑞金医院完成6个疗程的治疗,目前状态良好,跟常人没两样。我觉得我妈妈心态乐观又很坚强,坚信自己定能战胜疾病(有这个信念很重要)。因此,我想告诉患者朋友们,一定不要灰心,俗话说狭路相逢勇者胜,对付疾病也是如此。现在和我妈一起住院的病友基本情况都还可以。所以我觉得通过努力,淋巴瘤这种病的预后应该是乐观的,前途是光明的!!!(希望对大家有所帮助,我的电子邮箱:gks88@163.com,可互相交流)

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      大家好,我是在刚刚搜寻淋巴癌的资料而发现这里的....我刚刚才听到消息我妈咪可能患了这个病,我几乎就快要崩溃了,是你们让我看见了希望,看见了明天的阳光,我愿上帝与我同在,保佑我的母亲和所有病者能够加油....愿主赐予我们力量.....

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      去年6月 查出我得了淋巴癌(何杰金氏)。我26岁  在国外读书,也是考虑到经费和医疗条件的问题,我在国外接受了治疗,3个月的化疗 和1个月的放疗。。。在这段时间里 我经历的不仅仅是化疗后的疼痛,还有男朋友的离开,独自一个人的孤独,学业中断,前途为卜的恐惧,还有在这样的年纪失去头发。。。。
      1月份去做pet CT,结果很好,医生说 我的情况非常好,,
      但怎么说呢? 我现在患了忧郁症,每个星期都要去看心理医生。。。我的人生将何去何从?我有种麻木的感觉。。。。

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      3月8日,父亲去检查CT,报告显示可能是淋巴瘤。从那一刻起,淋巴瘤这三个字就回荡在我脑海。想到自己亲爱的父亲,唉。在此对自己有幸来到这里,能认识这里的朋友表示感谢。希望你们能给我些咨询,不管是资料、经验、忠告都可以。我和家人先谢谢了。我的邮箱是:jianghufengpu1975@sina.com.我的QQ:1469353

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      为了发布下面的“评论”注册,希望起点作用!
      弋石健康34:淋巴癌偏方
      罗京08年9月确诊淋疤癌09年6英年早逝!甚巧,友弟李某42岁,08年7月由同一医生诊疗也确诊为淋疤癌,化疗后腿浮肿长疤白血球降到0.09(?),自08年底起他得偏方每天喝一只鸭的新鲜血(用竹刀或玻璃宰杀,即饮)至今,十几天后肿消白血球提高,现(2010年3月)如常人不化疗。
      ¤鸭鹅血的功能请看本草。
      ¤五红汤(大枣、红皮花生、红小豆、枸杞、红糖烧开文火炖20分钟喝汤)亦补血促生白血球,化解化疗的负作用。
      ¤病的防,科学饮食。治:食疗为上,中药中,西药是下策,但是杀灭细菌非西医莫属!请相信德艺双馨的医生!
      “弋石的博客”:http://ssh9239.blog.163.com)

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      我爸爸现在血象显示淋巴癌,并且说可能还会有其他的病,病情比较复杂。但是今天打消炎药他的淋巴结消了一些,腹痛也减轻了。现在我痛苦的要死,脊髓化验报告还没出来,明天去做切片。但医生已经跟我妈说了,是肿瘤,是科学,虽然我爸很年轻。。。
      网上不是说血象只是辅助检查手段吗?为什么这个医生这么肯定呢?555

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      我父亲去年帮姐姐装修房子,可能是接触某些装修材料引起过敏反应,身上得湿疹,住了3次医院后也有服用中药,用药时基本缓解,停药就复发,现在已经发展成红皮病,病程已经1年。

        上周又在大连医科大学第二医院住院,骨穿,CT,彩超等常规检查未见明显异常,只是血液中噬酸细胞很高,大夫说这个病很难确诊,结合皮肤症状,怀疑是非霍奇金中的赛塞里综合症sezary(SS),今天介绍病情问是否同意就当这个病开始治疗,要上干扰素,芳香维A酸等,因为对大夫的说法存有质疑,因此没有同意开始用药,提出希望做皮肤活体组织学检查。请问,这个病真的那么难以确诊吗?大夫的说法有合理性吗?父亲全身皮肤发红,脱皮,肿胀,剧烈瘙痒,如果这些症状都是淋巴瘤引起的,为什么查不到肿瘤细胞也未见淋巴结肿大呢?

        上网查看说在周围血中出现肿瘤T细胞是重要的诊断依据,可供鉴别SS和良性红皮病。难道大连的医疗水平连这个也查不出吗?网上看到北京肿瘤医院不错,有去检查治疗过的朋友吗,那里水平如何啊?希望得到热心人的解答,不胜感激!

      181

      建议你去上海瑞金医院血液科专家门诊咨询,我母亲是晚期非霍奇金淋巴瘤,2006年10月治疗后目前情况尚好,该医院这个科是较有名的,你可带相关资料先去咨询,听专家的意见后再作决定。(上面也有我的几条留言)

      183

      我的父亲于2010年8月被查出是胃窦及胰腺非霍,弥漫性大B细胞,IIII期。2010年9月行胃切除术,但胰腺因已全部布满癌细胞而无法切除。经过六次CHOP方案化疗,肿瘤消失。现在父亲的状况基本稳定,外表看与常人无异。但是,正如以上很多朋友讨论的,癌症的预后其实很微妙。所以,我真心希望以上各位,无论是有切身经验的还是经常关注此话题的人,能一起对此发表一些看法,谢谢大家!
      并祝所有人健康、平安!

雷声大雨点大
读者:1295283 译文:152

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原文

Getting Started with Lymphoma
推荐者:雷声大雨点大
时间:2007-01-13
原文来源: http://www.lymphomainfo.net

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